" Solo tengo una vida, y no voy a permitir que la fibromialgia me quite la alegría de vivirla"
Morgan Freedman.
La Fibromialgia es
conocida también como el Síndrome de Fatiga Crónica, por lo que se considera
como una enfermedad del "Sistema Nervioso Central por los hallazgos de un déficit
de serotonina en Líquido Cefalorraquídeo y de alteración de otros neuro-moduladores
del dolor", Dr. Isacc Mosquera Médico Neurólogo, Especialista en
Enfermedades Neuromusculares y creador del Instituto de Neurología y Neurociencias
Aplicadas (NNAP).
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El día mundial de la
Fibromialgia (FM) así como el día internacional de la enfermera conmemorados
ambos el mismo día, 12 de mayo, poseen una connotación muy estrecha, pues
enaltecen las labores realizadas por la precursora de la enfermería Florence
Nightingale, quien inspiró la creación de la Cruz Roja en tiempos de guerra y
que en su lucha esmerada por brindar sus cuidados a los heridos en combate,
desarrollo a los 35 años una enfermedad paralizante, pasando sus últimos 50
años de su vida postrada en una cama; se presume que llegó a padecer de FM.
Clasificada en 1991
por la Organización Mundial de la Salud como una enfermedad reumatológica no
articular. Esta patología también es conocida como Síndrome de Sensibilidad
Química Múltiple (SQM), Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) o
Electrohipersensibilidad (EHS). La Federación Española de Enfermedades Raras
(FEDER) la define como "una enfermedad neuro-inmuno-endocrina, que lleva
aparejado un importante desarreglo bioquímico", que causa una gran fatiga
física y mental que no se alivia con descanso y que produce múltiples síntomas.
Según el Documento de
Consenso Interdisciplinar para el tratamiento de la Fibromialgia "este es
un problema frecuente en la práctica clínica que en España padece entre un 2,1
y 5,7 % de la población general adulta, ocupando en el 10 y el 20 % de las
consultas reumatológicas y el 58% de la atención primaria". De hecho, esta
patología es de gran interés en Europa donde existen muchas instituciones
dedicadas a la asesoría y apoyo para quienes la padecen y a sus familiares.
En el caso de América
Latina, también se ha hecho muy familiar el término Fibromialgia en el área
médica, aunque muchos galenos desconocen sobre esta, lo que dificulta en
algunos países como Venezuela reconocer la enfermedad y por ende a quienes la
padecen a diferencia de Europa.
Esto ha traído como
consecuencia que muchos de los pacientes que sufren de FM, no sean tomados en
serio porque a juicio de algunos médicos "solo se trata de un trastorno de
somatización", esto quiere decir que implica muchos síntomas y por esta razón
existen algunas discrepancias en el campo científico, pero que sin embargo
muchos neurólogos especialistas o en otras áreas como la Reumatología, Traumatología,
Neurocirugía entre otras, a través de múltiples investigaciones visibilizan a
estos pacientes.
Si desglosamos el
término Fibromialgia, obtenemos de acuerdo a los hallazgos médicos que este
significa: Fibro= Tejido conjuntivo, Mío= Musculo, Algia= Dolor. Muchos
pacientes con esta condición no denotan a simple vista que la padecen, por eso
se dice que esta es una enfermedad invisible, además de ser impredecible e
incapacitante.
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¿Cómo se diagnostica?
De acuerdo con las
investigaciones llevadas a cabo por el Dr. Isacc Mosquera Médico Neurólogo,
Especialista en Enfermedades Neuromusculares, existe un criterio de diagnóstico,
el cual describe tres condiciones preponderantes: 1) Índice de dolor generalizado
(Widespread Pain Index - WPI)≥ 7 e índice de Gravedad de Síntomas (Symptom
Severity Score) ≥5 ó WPI 3-6 y SS ≥9.
2) Los síntomas han estado presentes, en un nivel similar,
durante los últimos tres meses.
3) El enfermo (a)no tiene otra patología que pueda explicar
el dolor.
Entonces, tomando en
cuenta este esquema, se puede determinar que el dolor crónico se manifiesta
como primer elemento, acompañado de una sensibilidad en zonas determinadas del
cuerpo, excluyendo a otras enfermedades que pudiesen ser incidir en el
paciente, según su perfil, principalmente si son físicamente activos en las
actividades que desempeñan. Esto tiene un impacto emocional muy importante,
puesto que muchos se ven en la obligación de minimizar su ritmo de vida.
¿Cuáles son sus síntomas?
Los Síntomas Somáticos
Asociados que pueden reflejar quienes padecen de FM, de acuerdo al perfil de
cada paciente son:
Fatiga/agotamiento,
sueño no reparador (trastorno de sueño), dolor muscular, Síndrome de Colon
Irritable, debilidad muscular, náuseas, visión borrosa, trastornos auditivos, respiración
entrecortada, caída del cabello, espasmos vesicales, ojo seco, boca seca,
estreñimiento, picores, depresión, calambres abdominales, dolor torácico,
ansiedad, dolor de cabeza, dolor epigastrio, problemas de comprensión o
memoria, Equimosis frecuentes, intolerancia al sol, perdida o cambios en el
gusto, sibilancias, convulsiones, Micción dolorosa, Urticaria, Tinnitus, Aftas
orales, Erupciones/ Rash, pies calientes o fríos, rigidez matutina, hipersensibilidad
al ruido, entre otros.
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¿A quiénes afecta y por qué?
Mayormente a
mujeres, un grupo minoritario de hombres y una población muy reducida de niños.
De acuerdo con Ligia Monterola perteneciente a la Universidad Central de
Venezuela, Facultad de Medicina, Comisión de Estudios de Postgrado, Curso de Especialización
en Medicina Física y Rehabilitación, concluyo que la FM "afecta a 2,5% de
la población mundial con prevalencia en mujeres" en Venezuela ha aumentado
su incidencia, la padece alrededor de 1,5 millones de personas". Por otra
parte, se desconoce cuáles son las causas que originan esta enfermedad; La
Sociedad Española de Reumatología (SER) explica que:" Hoy día se piensa
que la Fibromialgia se produce por la alteración de determinados
neurotransmisores del Sistema Nervioso".
Probablemente por un
shock luego de un accidente post- traumático, actividades que desencadenen
altos niveles de estrés, crisis depresivas, perdida de un ser querido o
emociones fuertes de otra índole, pueden ser detonantes de esta enfermedad;
como por ejemplo el caso del actor de Hollywood Morgan Freedman, quien
desarrollo luego de un accidente automovilístico.
¿Tiene tratamiento o cura?
La Fibromialgia no
posee tratamiento específico y aun no se determina su cura, no obstante, la búsqueda
por conseguirla todavía persiste. Por otra parte, existen instituciones que
ayudan a mejorar la calidad de vida de estos pacientes, como el INNAP, que
recomienda un tratamiento interdisciplinario asistido por un grupo de
especialistas que contempla un soporte psicológico adaptado a las necesidades
de cada enfermo (a); este (a) amerita la "evaluación y tratamiento de los
trastornos del sueño, terapia analgésica con medios físicos y en algunos
pacientes, puede ser adecuado el uso de agentes hipnóticos, ansiolíticos o
antidepresivos (tricíclicos e inhibidores selectivos de la receptación de
serotonina o ISRS), ya que la Fibromialgia puede precederse o acompañarse de
depresión. También pueden emplearse infiltraciones locales con anestésicos en
puntos especialmente doloroso", Dr. Isacc Mosquera Medico Neurólogo,
Especialista en Enfermedades Neuromusculares y creador del Instituto de
Neurología y Neurociencias Aplicadas (INNAP).
No obstante, muchos
de los pacientes quienes sufren de esta enfermedad buscan también otras salidas
mediante tratamientos alternativos como la medicina tradicional China
(Acupuntura), reflexología, terapias de meditación, Yoga, Taishi, Plasma rico
en Plaquetas, Hemoterapia, entre otros, a fin de hacer más llevadera sus vidas
y la de sus seres queridos.
Otros apuestan por
tratamientos más invasivos como las infiltraciones que se aplican en los puntos
de dolor, suministrado por el médico especialista, todos con la intención de
minimizar su afección diaria.
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Un llamado a la conciencia
Se recomienda al
Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS), profundizar en las medidas
de respeto, protección, asesoramiento y asistencia a los pacientes de FM y de
visibilizar su condición en todas las instancias de salud, como por ejemplo la
Junta Medica Evaluadora del Hospital Miguel Pérez Carreño tal como lo establece
la Constitución de la República Bolivariana de Venezuela en su artículo 83, el
cual expresa La Salud como derecho social fundamental, la obligación del Estado
en garantizar el derecho a la vida y de la promoción de este en elevar la
calidad de vida de sus conciudadanos y el artículo 69 de la Ley de Salud
(Título VIII) De los Derechos y Garantías de los Beneficiarios, que contempla
los derechos de los pacientes.
Así como también al
Ministerio del Poder Popular para el Trabajo, para que sea fiel garante de
escuchar y atender los requerimientos que demandan quienes sufren de
Fibromialgia u otra patología o síndrome, bien sea en instituciones públicas o
privadas.
Este llamado es
porque en algunos casos existe a nivel laboral prejuicios entorno a la persona
que padece FM, sobre todo durante los momentos de ausencia en sus puestos de
trabajo (incapacidad temporal o reposo), quizás por desconocimiento, pero es
precisamente ese desconocimiento el que afecta al paciente, porque es
cuestionar lo que padece y vaya que es una enfermedad de cuidado como en el
caso e otras, cuya condición no es sencilla de sobrellevar; como por ejemplo,
cuando algunas aseguradoras privadas no cubren los reembolsos de los gastos que
invierten los afectados en relación a los medicamentos o tratamientos que
ameritan porque dichas "condiciones de la póliza de seguro" no las
cubre, la clave está en que la empresa o institución contratante verifique bien
cuáles son las "condiciones de la póliza de seguro", a fin de evitar
exclusiones en la prestación de servicio.
A quienes padecen de
FM, no desistan en su lucha, sean incansables y hagan de sus vidas el lugar más
hermoso para vivir, la batalla no es sencilla, pero "la peor lucha es la
que no se libra".
Marlilia Echeverry, quien les escribe también padece
fibromialgia. Seamos como el Fénix.
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